이 책의 주인공 아야는 평범한 15세 소녀. 그러던 어느 날, 거짓말처럼 불치병에 걸리고 만다. 병명도 낯선 ‘척수소뇌변성증’. 그 후로 그녀는 걸을 수도, 말 할 수도, 제대로 먹을 수도 없게 된다. 그저 침대에 누워 있는 것 밖에는 할 수 없는데... 하지만 아야는 열심히 사는 것을 포기하지 않는다. 2005년 일본 출판계는 물론 드라마와 영화까지도 큰 반향을 불러 일으킨 실화로 최후의 순간까지 포기하지 않고 적극적으로 살았던 그녀의 삶은 지켜보는 사람들에게 많은 희망과 용기를 준다.
저자소개
키토 아야(저자): 너무나 평범하고 건강한 사춘기 소녀였던 그녀는 15세의 어느 날 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병에 걸린다. 고등학교 입학을 앞두고 점점 걸을 수 없게 되고 말도 할 수 없게 된다. 불치병이라는 것을 알면서도 최후의 순간까지 포기하지 않고 적극적으로 살았던 그녀의 삶은 오히려 지켜보는 사람들에게 희망과 용기를 주었다
한성례(번역자): 시인이자 번역가로 활동 중이다. 세종대학교 일어일문과를 졸업했다. ‘시와 의식’ 신인상과 허난설헌 문학상을 수상하며 문단에 데뷔했다. 시집으로「실험실의 미인」, 일본어 시집「감색치마폭의 하늘은」등이 있다. 번역서로는「한없이 투명에 가까운 블루」를 비롯하여「세계가 만일 100명의 마을이라면」「세상의 균열과 혼의 공백」「은하철도의 밤」「자살보다 섹스」「단 하나의 보물」, 일본현대시인시선집「잠자는 거리 혹은 가라앉은 지층」「나를 조율한다」「7개의 밤의 메모」, 안도현시선집「얼음매미」등 다수가 있다. 기획번역서인 한일전후세대 100인시선집「푸른 그리움」과 21세기 한일신예시인 100인시선집「새로운 바람」을 한일 양국어로 번역하기도 했다.
작가의말
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목차
- 발행인의 말
14세 우리 가족
15세 슬그머니 다가온 병마
16세 고통의 시작
17세 이제 노래 부를 수가 없다
18세 진실을 알고
19세 엄마, 이제 살 수 없을지도 몰라요
20세 병에 지고 싶지 않다
21세 생명이 있는 한
- '선생님, 저 결혼할 수 있어요?' / 야마모토 히로코(주치의)
- 아야의 병, 척수소뇌변성증 / 야마모토 히로코(주치의)
- 회상 / 키토 시오카(어머니)
- 힘껏 살아야지 / 한성례(옮긴이)
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